laatste update: 26-1-2012.
Aan alle belangstellenden:
Gijs Lagerweij (groep Mandy) heeft in november 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en is toen twee keer aan zijn buik geopereerd. Op 13 januari 2012 volgde een derde operatie waarbij zijn tijdelijk stoma weer is opgeheven. Hieronder staan de updates die wij aan vrienden en familie stuurden zodat jullie ook het uitgebreide verhaal kunnen lezen:
Zaterdag 19-11-2011
Dag lieve vrienden en familie,
Velen van jullie weten het al, maar graag breng ik jullie op de hoogte van onze Gijs die momenteel in Nijmegen in het Radboud Ziekenhuis ligt. Hij is bij bewustzijn, maar ligt veel te slapen. Hij ligt op dit moment te wachten op een 2ebuikoperatie.
Gijs is afgelopen donderdag met flinke buikkrampen uit school gekomen. Hij lag hierna kermend op de bank. Maar hij heeft vaker buikpijn, dus op dat moment zag ik nog geen aanleiding om naar de dokter te gaan. Gijs is gaan slapen, heeft wel 2x overgegeven, maar kwam de nacht redelijk door. Vrijdagochtend werd hij wakker met nog steeds veel pijn, een harde buik en hij kon niet rechtop lopen. Dus de huisarts gebeld en hier konden we snel terecht.
Dr. Messchaert constateerde idd een harde buik, en stuurde ons door naar het ziekenhuis. Daar aangekomen werd Gijs onderzocht, hij kreeg een infuus voor vocht en medicatie en we werden doorverwezen voor een echo van zijn buik. Het leek te gaan om een ontstoken blinde darm. De echoscopist kon niet duidelijk zien en riep de hulp in van de Radioloog. Er bleek nog vocht in de buik te zitten, dit werd ook bevestigd door de CT scan die later werd gemaakt. Gijs kreeg toen ook een maaghevel, een slangetje door zijn neus naar zijn maag, zodat de maagsappen naar buiten gezogen konden worden.
De beelden werden onderzocht door een arts en Gijs werd klaargemaakt voor de OK. Alles leek op een geperforeerde blindedarm: dat zou het vocht in de buik verklaren. Om 15 uur mocht ik met Gijs mee naar de voorkamer en daarna naar de OK waar hij in slaap werd gebracht. Frank en ik mochten samen wachten en na ruim 1,5 uur bracht de chirurg ons op de hoogte. Het was toch anders dan gedacht. De blinde darm bleek niet de oorzaak, vrijwel meteen zagen ze een donker stuk darm, en dat is geen goed teken want het hoort rose te zijn. De darm lag gedraaid en was afgekneld waardoor dit stuk afgestorven was. Er moest 130 cm dunne darm verwijderd worden, de beide overgebleven uiteinden zijn dicht geniet en eerst moet blijken of deze uiteinden voldoende vitaal zijn om een ze op elkaar te kunnen aansluiten. De chirurg besloot meteen dat Gijs verder geholpen moest worden in een ziekenhuis dat is gespecialiseerd in kinderen, Utrecht, Nijmegen of Rotterdam. Na een uurtje bellen werd Gijs met de ambulance opgehaald door het UMC St Radboud in Nijmegen.
Wij zijn er achteraan gereden en konden overnachten in het Ronald McDonald-huis naast het ziekenhuis. Gijs is al die tijd niet bij bewustzijn geweest zodat het transport voor hem zo comfortabel mogelijk zou zijn. In Nijmegen aangekomen werden we uitgebreid ingelicht door de dienstdoende arts en IC-verpleegkundige. Zaterdagmorgen zouden de kinderchirurgen beoordelen of en wanneer Gijs de tweede operatie zou ondergaan.
Wij hebben redelijk kunnen slapen en toen wij vanmorgen weer op de IC-waren was Gijs soms bij bewustzijn. Gijs kan zelf ademhalen maar heeft met het oog op de aanstaande tweede operatie zijn beademings-tube nog in. Dat is wel erg verdrietig want het zit vervelend, is lastig met slikken en hij kan nu niet praten. Gijs doet het fantastisch, ondergaat alles heel dapper en naar omstandigheden gaat het goed. De chirurgen kwamen pas rond het middaguur en lieten weten de operatie bij voorkeur vandaag te willen doen. De operatie is inmiddels aangemeld maar door grote drukte dit weekend op de ok kan het zijn dat dit pas morgenochtend (zondag) plaatsvindt. We moeten dus nog even wachten en spannend wordt het wel: in het gunstigste scenario is de buik schoon en kan de aansluiting worden gemaakt. In het ongunstigste scenario is de buik onvoldoende hersteld en is een (tijdelijk) stoma nodig. Dan wordt na een week of tien de aansluiting gemaakt. Vervolgens is het natuurlijk hopen op een voorspoedig herstel zonder complicaties.
Onze lieve Gijs heeft enorm veel pech gehad, we hopen op wat extra geluk bij het vervolg.
Zondag 20-11-2011, 15.00
Dag lieve vrienden en familie,
Vanmorgen is gijs voor de tweede keer geopereerd. Om 9.00 uur werd hij door de anesthesiologen opgehaald van de IC. Rosanne, één van de drie verpleegkundigen die voor Gijs zorgen, keek in het OK-rooster en zag dat ze voor de ingreep 2 uur de tijd hadden ingepland. Het lange wachten begon. De eerste anderhalf uur gaat dat best goed, een krant en een spelletje doden de tijd en je gedachten zijn nog redelijk rustig. Maar vanaf elf uur ga je je toch van alles in je hoofd halen en om twaalf uur wisten we nog niets. Om 12.15 kregen we bericht van de chirurg, hij belde ons vast zelf, om te zeggen dat het goed was gegaan. Toch is een tijdelijk stoma aangelegd, dit was de veiligste optie voor nu. Over 6 tot 8 weken kan de definitieve aansluiting worden gemaakt, maar omdat de dunnen darm nu nog wat gezwollen was hebben ze het risico niet willen nemen. Ze hebben de gehele darm nagekeken en geen bijzonderheden of afwijkingen gevonden. Gelukkig bleek ook dat Gijs nog ruim drie meter dunne darm over heeft, wat voldoende is voor een gezond leven. De verwachtingen voor zijn herstel zijn goed, complicaties vanwege de twee operaties en de grote buikwond kunnen zich nog voordoen....afwachten dus.
Gijs is nu aan het "uit"-slapen, het pijpje van de beademing is zojuist verwijderd en hopelijk kunnen we over een uur of twee voorzichtig wat met hem praten en hem uitleggen wat hem is overkomen. Alles wat wij hem tot nu toe verteld hebben zal hij waarschijnlijk vergeten zijn omdat hij steeds slaapmiddelen heeft gekregen. Vannacht blijft Gijs op de IC en als het goed met hem gaat mag hij morgen naar de kinderafdeling.
Eindelijk kunnen we nu wat vooruit kijken. Komende week is Gijs nog in Nijmegen en hopelijk kan hij op vrijdag weer zelfstandig naar het toilet.
Als jullie een kaartje willen sturen aan Gijs dan doe dit maar via ons huisadres.
Maandagavond 21-11-2011
Lieve familie en vrienden,
Met Gijs gaat het naar omstandigheden nu redelijk (goed). Afgelopen nacht heeft Femke bij hem op de IC geslapen en vanmorgen was hij behoorlijk helder. Zijn stemmetje was nog heel klein en hij had nog geen echt besef van wat er allemaal is gebeurd. Rond het middaguur kwam de chirurg weer even kijken en hij heeft Gijs uitgebreid en zeer beeldend verteld wat ze in zijn buik allemaal hebben gedaan (als een loodgieter die pijpen met elkaar moet verbinden en moet zorgen dat het nergens gaat lekken). De chirurg is een Belg en ergens om klinkt het in het Vlaams toch iets minder erg.
Gijs had veel dorst en mocht eindelijk een beetje gaan drinken. Om zijn darmen nog niet te belasten wordt alles wat in zijn maag komt nu nog steeds direct via het slangetje door zijn neus er weer uitgezogen. Gelukkig komen zijn darmen wel weer op gang, het begint te borrelen in zijn buik en hoewel dit heel goed is geeft het krampen en veel pijn. Dit zal een halve dag duren is de verwachting.
Rond twee uur vanmiddag heeft Gijs de IC verlaten en ligt hij nu op de kinderafdeling. Hij heeft een morfinepompje gekregen dat hij zelf kan bedienen als de pijn iets te erg wordt en gelukkig is hij nu wel van twee infusen verlost. Ook heeft hij inmiddels wat TV gekeken en een spelletje op de computer gedaan en 2 halve raketjes gegeten. Het zijn kleine stapjes maar wel het begin van het herstel.
Bedankt voor al jullie reacties, medeleven en lieve berichtjes, we voelen ons erg gesteund.
Dinsdag 22-11-2011:
Lieve familie en vrienden,
Afgelopen nacht heeft Gijs goed geslapen op de kinderafdeling. Hij heeft een mooie kamer voor zichzelf met een opklapbed aan de muur voor vader of moeder. Bij het verschonen vanmorgen mocht Gijs even op een stoel zitten en hij liet zowaar een kleine glimlach zien. Ook de chirurg die net op dat moment langs kwam lachte en was verbaasd dat hij al kon zitten. De pijn van de darmkrampen is afgenomen en het morfinepompje heeft Gijs niet meer nodig. Het was een relatief rustige dag, met wel weer veel nieuwe gezichten. Vooral voor Gijs, omdat hij een aantal van hen weliswaar al eerder aan zijn bed had maar hij zich hen niet meer kan herinneren. 's Avonds heeft hij een kopje soep gegeten met een soepstengel. Een hongergevoel had ie niet maar het smaakte hem goed. Ook is hij er niet misselijk van geworden en dus zal zijn darm nu voorzichtig aan echt weer wat te doen krijgen.
Al met al best veel vooruitgang geboekt. Morgen zal (met ons) worden overlegd hoe lang Gijs nog in Nijmegen zal blijven en/of hij nog naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis gaat. Wij kunnen nog niet goed overzien hoe het herstel verder zal verlopen. Wel hebben we gemerkt hoeveel disciplines er betrokken zijn bij de zorg na zo'n ingrijpende operatie. Naast de artsen en verpleegkundigen hebben we ook al kennis gemaakt met een een fysiotherapeut, een gespecialiseerd verpleegkundige voor de stoma-zorg, een pedagogisch medewerker en een psycholoog. Deze laatste drie zullen nog heel belangrijk blijken. Ook al is het tijdelijk, voor Gijs is zijn nieuwe werkelijkheid een enorm grote tegenvaller, die hij nog niet zo makkelijk zal accepteren. En ook wij kunnen de ondersteuning goed gebruiken.
Woensdag 23-11-2011
Lieve Familie en vrienden,
Gijs heeft goed geslapen afgelopen nacht, en vanmorgen mocht zijn maaghevel - het slangetje door zijn neus - er uit. Hij mag nu alles eten en dat kwam goed uit want ik had gebakjes meegebracht. En jawel, dat ging er goed in. Aan het begin van de middag werd ook de morfine spuit uit gezet en even later mocht de blaas-katheter er uit: Er zijn nu 8 "lijnen" weg, nog 2 te gaan!
Er kwam nog meer goed nieuws want Gijs mag morgen rond twaalf uur naar Den Bosch. Wederom met de ambulance maar ditmaal maakt hij het wel mee. We gaan natuurlijk proberen of ze de sirenes ook nog even aanzetten! Tussen de middag heeft Gijs nog even geslapen en toen kwam Ruby op bezoek, zijn "oudste" vriendin uit Gorinchem. Ze hebben lekker samen gekletst en spelletjes gespeeld. Dat was fijn en het lijkt weer een beetje op "gewoon".
Morgen een nieuwe episode, nog even overleggen met de dokters hier in Nijmegen en dan overdracht en naar Den Bosch. Ik schat in dat Gijs daar wel wat meer bezoek wil ontvangen....
Nogmaals heel erg bedankt voor al jullie reacties en vooral ook de kaarten!
vrijdag 25-11-2011
Lieve vrienden en familie,
Nu ruim een week geleden ging Gijs naar de dokter met erge buikpijn. Diezelfde avond werd hij, nog onder narcose, per ambulance naar Nijmegen vervoerd waar hij op zondag een tweede operatie onderging. Met een stoma en een flinke snee in zijn buik werd hij op zondagmiddag weer wakker. Daarna ging het elke dag een beetje beter met Gijs. Hij ging van IC naar de kinderafdeling, raakte steeds meer slangetjes kwijt en afgelopen donderdag werd het laatste infuus (de "lange lijn" op zijn sleutelbeen) verwijderd. Hij is nu weer helemaal losgekoppeld en moet door zelf goed te eten weer gaan aansterken. We reden met de rolstoel nog een rondje over de afdelingen van het St Radboud en daarna werden we door een ambulance weer teruggereden naar Den Bosch.
Het Jeroen Bosch Ziekenhuis is een prachtig nieuw ziekenhuis, het doet haast huiselijk aan. Gijs heeft weer een mooie kamer voor zichzelf en deze hebben we meteen versierd met alle kaarten en tekeningen die hij heeft gekregen. Het zijn er heel veel! Wel weer een stuk of 8 verpleegkundigen, -peuten -tisten en -logen de hand geschud. Gijs (en wij ook) haken hier en daar gewoon even af. Gijs heeft behoefte aan rust en niet aan weer een nieuw gezicht met een behandelplan. Maar goed, we gaan ons vanaf nu richten op de stoma-zorg. Als het voor ons "gewoon" wordt, is het voor Gijs misschien ook te accepteren.
Na een prima nacht was het dan toch weer een drukke ochtend vanwege alle verzorging en het bloed-prikken. Het laatste infuus, dat al sinds vrijdagmorgen een week eerder op zijn pols was aangebracht, maar daarna niet meer is gebruikt, werd eindelijk verwijderd. Oma kwam op bezoek en Gijs daagde haar uit voor een potje Airhockey op de speelkamer. Het is fijn te zien dat hij daar al weer toe in staat is, maar hij is wel flink verzwakt. Gelukkig kan hij wel weer lachen en dat doet hij ook veel! 's Middags kwam Julie op bezoek en daarna zijn beste vriend Juul. We laten ze lekker samen hun gang gaan en Gijs geniet er zichtbaar van.
Het gaat goed, we komen dit weer te boven. Met de chirurg is een afspraak gemaakt vlak voor de kerst. Als alles goed gaat kan in januari 2012 Gijs nog éénmaal geopereerd worden zodat hij weer zonder stoma door het leven kan.
Maandag 28-11-2011
Vanmorgen was ik even op school om in de klas even te vertellen hoe het met Gijs gaat. Nou, het gaat best wel goed, hij kan weer veel en mag deze week naar huis. Op dat moment ging mijn telefoon maar omdat ik net een paar vragen van de kinderen aan het beantwoorden was liet ik die maar even gaan. Net buiten school hoorde ik dat het Gijs was die vertelde dat hij vandaag al naar huis mocht! De verpleging had tegen de arts gezegd dat de ouders eigenlijk al helemaal voor Gijs konden zorgen en dat het ziekenhuiseten nou ook weer niet zo lekker was dat hij daarvoor graag wilde blijven.
Dus ben ik snel naar Den Bosch gereden, hebben we alle kaarten weer van de muren gehaald (wat nog best veel werk was) en reden we om één uur met z'n drieën Boxtel binnen! Sofie zal ook wel blij zijn, al is het maar omdat we voor de gelegenheid poffertjes zullen bakken vanavond.
Gijs is wel wat kilo's kwijt en we moeten er goed op letten dat hij gauw weer wat aankomt. De poffertjes en het eten thuis zullen daarbij helpen.
Fijn dat jullie allemaal zo met Gijs begaan zijn, het lukt ons alleen niet om met iedereen persoonlijk te mailen maar ook langs deze weg willen we jullie bedanken voor jullie steun. Bezoek is elke dag welkom, mail maar even met Gijs op: gijs.lagerweij@telfort.nl
Woensdag 7-12-2011
Lieve vrienden en familie,
Vorige week maandag kwam Gijs naar huis en inmiddels lijkt het leven weer redelijk normaal te zijn. Frank gaat in de ochtend naar zijn werk in Leerdam, Sofie gaat lekker naar school en Gijs en ik rommelen thuis lekker aan. Wasje draaien, mailtjes sturen, spelletjes doen, post bekijken (er komen nog steeds kaarten en tekeningen binnen, er hangen er inmiddels 125 op zijn kamer), contact met de diëtist of andere verzorgers, boekje lezen, etc. Tussendoor voorzie ik Gijs van heel veel thee, afgewisseld met een energierijke drank en bouillon. Gijs moet veel drinken, minimaal 1,5 liter per dag, aangezien hij via het stoma veel vocht verliest.
Afgelopen maandag is Gijs ook voor het eerst naar school geweest. Hij vierde Sinterklaas in de klas, met surprises voor en door elkaar gemaakt. Om 11.30 uur heb ik hem mee naar huis genomen waarna Gijs aangaf dat hij het jammer vond dat het geen normale dag was, een gewone schooldag was veel leuker. Waarschijnlijk gaat hij morgen weer naar school voor enkele uurtjes om het gewone ritme nog wat verder op te pakken. Kan hij weer gewoon rekenen, lezen en schrijven.
Wij hebben inmiddels ook de gewone gezinszaken zoveel als mogelijk weer opgepakt. Sofie gaat gewoon naar ballet en zwemles en heeft nog een leuk feestje op de planning. En als het even meezit gaan we zaterdagochtend Gijs z’n hockeyteam aanmoedigen.
De stomaverzorging doen we inmiddels zelf, waarbij we gelukkig nog wel ondersteuning krijgen van de Kinderthuiszorg. En Gijs is al zover dat hij af en toe zelf zijn stomazakje leegt. Het wordt voor hem toch steeds normaler, dat wil hij ook heel graag. Op 20 december staat de vervolgafspraak in Nijmegen gepland en dan horen we meer over de laatste operatie in januari.
We willen jullie bedanken voor de vele kaarten, mailtjes en cadeautjes van de afgelopen weken. Het is een enorme steun te weten dat zoveel mensen met Gijs en ons meeleven.
Woensdag 21-12-2011
Lieve vrienden en familie,
Vanmorgen waren wij voor de afspraak met de behandelend chirurg in Nijmegen, en dit heeft ons gelukkig weer meer duidelijkheid gegeven over het vervolg.
De chirurg was tevreden over het herstel van Gijs. Dit houdt in dat over 3 tot 6 weken de hersteloperatie uitgevoerd gaat worden. De 2 kinderchirurgen die de eerdere operatie in Nijmegen hebben uitgevoerd, zullen dit nu ook weer doen. Ze zullen hiervoor de huidige buikopening van het stoma gebruiken en deze snee daarna netjes hechten. De verwachting is dat Gijs dan nog 3 tot 5 dagen in Nijmegen moet blijven, voordat hij naar huis mag. We hopen binnenkort de daadwerkelijke opnamedatum te horen, zodat we ons hierop kunnen voorbereiden.
Op dinsdag 10 januari worden we in ieder geval terugverwacht voor een afspraak met de anesthesist, die Gijs dan gaat voorbereiden op de operatie (dit traject hebben we in november overgeslagen ivm de spoed). Deze dag wordt tevens zijn dikke darm onderzocht middels röntgen, om te kijken of deze nog naar behoren werkt en of deze na de hersteloperatie geen problemen met de doorvoer zal opleveren. Al met al een fijn bezoek, zodat we kunnen vooruitkijken naar de laatste stap!
Gelukkig gaat het verder heel goed met Gijs. Hij gaat naar school en vindt dit erg fijn. Afgelopen zaterdag zijn we weer op het hockeyveld geweest; Gijs z’n team heeft het super gedaan. Ze hebben gewonnen van de meiden van Oss, dus dat is mooi. En daarnaast was er uitgebreid tijd voor de huldiging van het winterkampioenschap! Met soesjes, (kinder)champagne en het nummer “We are the champions” van Queen was het feest compleet! Gijs genoot hier zichtbaar van!
Zoals hierboven beschreven wordt ons leven weer redelijk “normaal” en kunnen we het jaar 2011 gelukkig goed afsluiten. Hopende op een gezond 2012 met een goed herstel voor Gijs!
We wensen jullie allemaal alvast een gezellig en warm kerstfeest met elkaar! En voor 2012 veel geluk en vooral heel veel gezondheid voor jullie allemaal!
vrijdag 13-1-2012
Lieve vrienden en familie,
Vanmorgen is de operatie van Gijs succesvol uitgevoerd!
Hiermee is het laatste onderdeel van de spannende week in Nijmegen met goed gevolg afgelegd. Bij de eerdere onderzoeken deze week bleek de dikke darm helemaal goed te zijn, en ook de voorbereiding door de anesthesist verliep prima. Gijs mocht zelf het verhaal doen en kon zo ook aangeven dat hij de voorkeur gaf aan narcose middels een infuus (ipv met een ether-kapje).
Gisteren werden Gijs en ik om 10.30 uur op kinderafdeling Het Strand in Nijmegen verwacht. Aangekomen in kamer 17 gaf de verpleegster ons uitgebreide informatie over de opname en de verwachte operatie. We vermaakten ons de rest van deze dag met lezen, spelletjes doen, televisie kijken en rond 21 uur ging Gijs slapen. Hij was wel wat gespannen, maar gelukkig sliep Gijs redelijk snel in en had hij een goede nacht.
Gijs stond op de planning om 10.00 uur om geopereerd worden. Frank was dan ook al vroeg in Nijmegen. Gijs sliep tot 8 uur, dus begon uitgerust aan deze spannende dag. Hij mocht niet meer eten of drinken en het wachten op de oproep was begonnen. Om 10 uur kwam het bericht dat Gijs naar de OK mocht, dus samen met de verpleegster vertrokken we naar de spiksplinternieuwe OK. De chirurg, Horst, stond ons al op te wachten. Ik nam afscheid van Gijs en Frank (met een kanariegele OK-jas aan) mocht mee naar de OK tot het moment dat Gijs in slaap was gebracht. Rond 11 uur was Frank weer terug en wachtten we op bericht over de operatie. Dat kwam rond 12.30 uur. De operatie was goed verlopen, de darmen waren weer aan elkaar gemaakt en de buikwond van het stoma was netjes gehecht. Ik mocht op de verkoeverkamer (uitslaapkamer) wachten tot Gijs echt bijkwam. Dat duurde even, en Gijs had toch best veel pijn. Daarom kreeg hij wat morfine, zodat de pijn weer afnam. Tegen half 3 mocht Gijs terug naar de afdeling, met enkel nog 1 slangetje: een infuus met vocht en wat extra zouten en mineralen.
We hebben de chirurg ook al even gesproken en hij is tevreden over de operatie. Hij verwacht dat Gijs in de loop van volgende week naar huis mag. Gijs is nu nog wat misselijk van de narcose en ook nog suf. Hij heeft zin in morgen...dan zal de pijn minder zijn en zal hij weer fitter zijn om het eerste bezoek te ontvangen. Op naar volledig herstel van deze operatie, zodat Gijs snel weer op de been is en verder kan met zijn gewone leventje!
Vrijdag 26 januari 2012
De laatste Update:
Lieve allemaal,
Het gaat goed met Gijs! En ook met ons!
Na zijn thuiskomst vorige week maandag is de stoelgang goed op gang gekomen. Dit gaat soms gepaard met flinke krampen, maar gebruik makend van ademhalingsoefeningen kan Gijs hier goed mee omgaan. De wond is prima aan het genezen, de pleisters zijn eraf en het ziet er allemaal goed uit. Afgelopen maandag is Gijs weer naar school geweest en dat was heel fijn. Weer verder met het gewone leven met een “gewone” buik.
Vandaag voor het eerst weer overblijven, volgende week een keertje BSO en wellicht over 1 of 2 weken weer hockeyen. Hij heeft er zin in! Voor ons nu de tijd om deze periode af te sluiten…en dat voelt goed!
We willen jullie allemaal heel erg bedanken voor alle lieve berichtjes, briefjes, kaartjes, cadeautjes, SMS-jes, mailtjes, etc. Ik denk dat vele kaarsjes hebben gebrand voor Gijs! Het is heel fijn te merken dat zoveel mensen met Gijs en ons hebben meegeleefd! Dank hiervoor!
Heel veel liefs
Frank, Femke, Gijs en Sofie
|
|